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    “橘子红了罕见爱”捐赠签约仪式在易家河村举行
    大江网经济频道  2020-09-23 15:27:55  来源:中国江西网  编辑:冯训太  作者:

    “橘子红了罕见爱”捐赠签约仪式现场

       中国江西网/江西头条客户端讯 秋高气爽、空气清新、硕果累累。2020年9月23日,江西省易家河村实业有限公司(以下简称“易家河村实业”) 与江西省罕见病关爱中心(以下简称“罕见病公益”)在九江庐山西海易家河村党群服务中心举行“橘子红了罕见爱”主题捐赠签约仪式,易家河村实业柑桔产业园收入提留一部分捐赠给罕见病公益,计划捐赠价值约40万元,以支持罕见病公益事业发展。易家河村委会主任陈全民、江西罕见病公益理事长唐永国共同出席签约仪式,易家河村实业总经理刘建华与罕见病公益副理事长万桂新代表双方签署捐赠协议。

    易家河村委会陈主任致辞

      “橘子红了罕见爱”捐赠活动由易家河村委会、易家河村实业与罕见病公益联合发起,充分体现“村集体经济支持罕见病公益事业,罕见病患者创业支持村集体经济发展”宗旨,村集体经济帮助罕见病患者,罕见病患者创业服务于易家河村“西海觅桔”品牌销售,相互支持、相互推动,形成良性循环,从而创建一个村集体经济与社会组织共建的新模型。易家河村是九江庐山西海蜜桔之乡,该村浙江移民从浙江引进温州蜜桔品种并栽培,利用庐山西海好山好水小气候,孕育出“西海觅桔”优良蜜桔品牌,无籽无渣汁多甘甜,富含维生素。

       其中“宫川”品种荣获全国农产品金奖,“尾张”荣获银奖,在中华第八届名优果品展评会上荣获“中华名果”的称号。易家河村种植总面积现已达5000余亩,年产3000余万斤,并带动旅游采摘观光等,年产值8000万元,村民人均年收入达2万元,易家河村两委组建村实业公司,总体投入1000余万,高标准建设核心产区1200亩蜜桔采摘园,被列为全国有机柑桔示范园。这里成为赣北闻名的小康村,先后获得“全国一村一品模范村”、“全国乡村旅游重点村”。

    江西罕见病关爱中心理事长唐永国致辞

      罕见病是指那些发病率极低的疾病,发病率一般在万分之一以下,罕见疾病又称“孤儿病”,绝大部分属于基因引起的,目前大多数情况下不可逆,已知大概有6500多种罕见病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。常见罕见疾病包括:苯丙酮尿症、地中海贫血、白化症、成骨不全症(瓷娃娃)、进行性肌营养不良症(渐冻人)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症、重症肌无力症等。

      江西省罕见病关爱中心是罕见病领域的社会组织,致力于增进罕见病群体与社会各界的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病治疗的可及性,帮助罕见病患者建立自信及就业,培育与支持各类罕见病组织发展,促进中国罕见病公益事业的发展。以“橘子红了罕见爱”为主题,易家河村实业与罕见病公益携手前行,共同致力于推动“村集体经济支持罕见病公益事业,罕见病患者创业支持村集体经济发展”,打造村集体经济与社会组织共建新模型,为帮助罕见病患者而不懈努力。

     
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